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Ponencia negativa para segundo debate del Proyecto de Ley que busca garantizar medidas positivas para personas que padecen enfermedades huérfanas

En días pasados se dio a conocer el informe de ponencia para segundo debate del Proyecto de Ley No 052 de 2017 Cámara “Por medio de la cual se garantizan medidas positivas en favor de las personas que padecen enfermedades huérfanas en situación de discapacidad y se dictan otras disposiciones”.
 

Esta iniciativa tiene por objeto desarrollar el artículo 12 de la Ley 1392 de 2010, que establece la obligación en cabeza del Gobierno Nacional de diseñar planes y proyectos de inclusión social a los pacientes con Enfermedades Huérfanas. Además,  establecer medidas de inserción social dirigida a esta población.

 

Se busca otorgar a favor de la población objeto de este proyecto de ley, un subsidio de sostenimiento mensual cuyo monto será la mitad del salario mínimo legal mensual vigente decretado para la respectiva vigencia fiscal. Además, se autorizará al Gobierno Nacional para que realice las apropiaciones presupuestales que sean requeridas para el cumplimiento de esta disposición.

 

Asimismo, se garantizará el acceso de forma prioritaria a las familias en donde por lo menos uno de sus integrantes haga parte de la población que padece enfermedades huérfanas, a los subsidios de vivienda o programas de vivienda de interés social y vivienda de interés prioritario, de conformidad con las normas vigentes sobre la materia.

 

Por último, quienes padecen enfermedades huérfanas gozarán de la protección especial de estabilidad laboral reforzada hasta cuando se les notifique y quede en firme el acto de reconocimiento de la pensión por parte de la entidad administradora de pensiones o quien haga sus veces y sean incluidos en la nómina de pensionados correspondiente. El empleador tendrá que garantizar el goce efectivo de la estabilidad laboral reforzada a que hace referencia el presente artículo a través de acciones afirmativas como la reubicación, el traslado o la provisión de cargos.

 

De este modo, y dada la importancia que esta iniciativa reviste, respetuosamente solicitamos nos hagan llegar sus comentarios a más tardar el próximo 6 de noviembre.